Exposición en Barcelona, España

Mi vida conmigo

Dónde:
GrisArt Escola Internacional de Fotografía Barcelona / Méndez Núñez, 14 / Barcelona, España
Cuándo:
31 mar de 2011 - 28 abr de 2011
Inauguración:
31 mar de 2011
Artistas participantes:
Descripción de la Exposición

Judith tiene 35 años, vive en Barcelona y padece S.Q.M. (Sensibilidad Química Múltiple) y EM/SFC (Encefalomielitis Miálgica más conocida como Síndrome de Fatiga Crónica) en fase grave.

 

La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es una enfermedad adquirida, crónica y no psicológica, que manifiesta síntomas en diferentes órganos como respuesta a una mínima exposición a múltiples compuestos químicos no relacionados. Los síntomas, que son crónicos y se agudizan ante una crisis, incluyen fatiga y trastornos respiratorios, digestivos, cardiovasculares, dermatológicos y neuropsicológicos, entre otros, que marcan diferentes niveles de incapacitación y aislamiento. Es importante remarcar que la SQM no es una alergia.

 

La EM/SFC (Encefalomielitis Miálgica ... ó Síndrome de Fatiga Crónica) es un síndrome de pronóstico grave, crónico, orgánico que afecta a diferentes sistemas del organismo. Actúa sobre el sistema nervioso. Se caracteriza por una fatiga intensa, física y mental, que no remite tras el reposo y empeora con actividad física y mental.

 

Cuando la enfermedad aparece y se desarrolla de forma progresiva y a corta edad, si no se diagnostica, el niño se adapta a ella como puede, pudiendo llegar a creer que a todo el mundo le pasa lo mismo y que él o ella son mentalmente más débiles por tener limitaciones.

 

Judith nace y crece con poca salud. A los 12 años ya tiene un cuadro típico tanto de SQM (mareos, nauseas, migrañas y vértigos al ser expuesta a sustancias tóxicas como colonias, desodorantes, productos de limpieza, ambientadores...) como de EM/SFC (febrícula, afectaciones cognitivas, disfunciones neurovegetativas, neruomusculares, neuromotoras, neuroinmunes y hormonales) y comorbilidades asociadas como parálisis del sueño, Síndrome de Colon Irritable, Fibromalgia o Electrohipersensibilidad.

 

A pesar de que su salud se va deteriorando durante su infancia, comienza a trabajar a los 13 años, pero nunca consigue mantener un trabajo. Se ve obligada a aceptar trabajos sin contrato ni derecho a bajas, por lo que evita ver al médico cuando lo necesita para no ser despedida. Su último trabajo dura seis meses, el máximo de tiempo que ha conseguido mantener un trabajo en toda su vida. Trabaja 3 horas al día y 4 días a la semana, el resto del tiempo lo pasa en cama recuperándose del cansancio, sin dormir del propio agotamiento y dolor. Es entonces cuando los doctores le hacen ver que ha perdido la capacidad de trabajar.

 

Desde hace 4 años Judith vive sola. Sale en contadas ocasiones, ayudándose de un andador o silla de ruedas, protegida con mascarilla y gafas para la fotosensibilidad. Su principal vía de contacto con el exterior es Internet.

 

En las ocasiones en las que ha ido a zonas sin tóxicos -como parques naturales sin fumigar ni trafico- no ha necesitado ni siquiera la ayuda de un bastón. Es por ello que la vivienda de estos enfermos debería estar especialmente acondicionada con pinturas y mobiliario ecológicos, además de purificadores de aire si se precisan. Pero la mayoría de los afectados no puede costeárselo, por ello su casa está parcialmente acondicionada. Las ventanas, selladas con cinta de aluminio para evitar tóxicos de patios interiores, un purificador y un deshumificador la ayudan a mantener el aire más limpio. Todos sus productos de limpieza e higiene personal son ecológicos (pasta de dientes, jabón, maquillaje, friegaplatos, bicarbonato para ropa y suelos) y consume alimentos ecológicos. Yo mismo, durante el tiempo que duró el reportaje, evité el uso de desodorantes, colonias y llevé ropa lavada con bicarbonato que ella misma me proporcionaba.

 

A causa del SFC pasa la mayor parte del tiempo en cama. Conversar un poco puede dejarla agotada y obligarla a guardar reposo. Llevar el ordenador de una habitación a otra, peinarse o la higiene personal pueden ser acciones impracticables, así como leer o ver una película. Una chica viene a realizar las tareas de la casa cada semana.

 

A pesar de que la SQM es una enfermedad que se describió perfectamente en los años 50, no está reconocida en España. Actualmente el Ministerio de Sanidad está valorando el reconocerla tal como han hecho ya otros países. Pero por el momento, los afectados por SQM no reciben la atención sanitaria que les correspondería al no estar reconocida la enfermedad.

 

La EM/SFC está reconocida por la Organización Mundial de la Salud desde 1992, pero el Instituto Nacional de la Seguridad Social no la tiene incluida en sus baremos para evaluar minusvalías, con lo que los afectados tampoco reciben el porcentaje de minusvalía y discapacidad que correspondería a una enfermedad de esta gravedad.

 

El aumento de tóxicos en el ambiente esta haciendo crecer el número de afectados por estas dos enfermedades y a edades más tempranas. Cada vez es más evidente que nuestro estilo de vida, nuestra sociedad de consumo está pasando factura.

 

 

 
Imágenes de la Exposición
Victor Tapia

Entrada actualizada el el 26 may de 2016

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